【家庭醫(yī)生在線】俄羅斯姑娘患紅斑狼瘡7年 每年數(shù)次堅(jiān)持來穗復(fù)診

2016-09-30

紅斑狼瘡是一種累及全身各系統(tǒng),、各臟器,尤其是皮膚,、關(guān)節(jié),、血液和腎臟的慢性自身免疫性風(fēng)濕病,一旦發(fā)病會(huì)出現(xiàn)炎癥,、造成組織損傷和疼痛等各種癥狀,。

在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院(簡(jiǎn)稱“中山一院”)特需門診的候診大廳,約每隔3個(gè)月便能見到一位身材高挑、金碧頭發(fā)的俄羅斯姑娘在這里靜靜地候診,,當(dāng)被叫到名字時(shí),,便進(jìn)入醫(yī)生診室,然后出來,,交費(fèi),、取藥、驗(yàn)血……


中山一院風(fēng)濕免疫科楊岫巖教授為俄羅斯姑娘看診

紅斑狼瘡并非絕癥 及時(shí),、規(guī)范治療可緩解疾病

據(jù)家庭醫(yī)生在線編輯了解,,這位俄羅斯姑娘名叫伊琳娜,是一名紅斑狼瘡患者,。2009年在廣州中山大學(xué)讀書時(shí),,因出現(xiàn)關(guān)節(jié)痛、面部紅斑和肝功能損害的癥狀,,被診斷為紅斑狼瘡,。由時(shí)任中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任楊岫巖教授主診后,病情趨于穩(wěn)定,。此后,,伊琳娜會(huì)定期找楊岫巖教授復(fù)診。

2014年,,伊琳娜畢業(yè)返回俄羅斯工作,,然而疾病再次復(fù)發(fā),經(jīng)當(dāng)?shù)貙,?漆t(yī)生治療下,,效果不甚理想,最后再次來到中山一院找楊岫巖教授治療,,終將病情穩(wěn)定下來,。

楊岫巖教授向家庭醫(yī)生在線編輯表示,紅斑狼瘡雖然不可治愈,,但只要經(jīng)過規(guī)范,、及時(shí)的治療,是可以達(dá)到完全緩解的狀態(tài),。

不必過度恐慌激素治療 堅(jiān)持用藥,、定期復(fù)查防復(fù)發(fā)

許多紅斑狼瘡患者因害怕“終身使用激素”而拒絕科學(xué)的治療,其實(shí)這已是十幾年前的舊觀點(diǎn),。楊岫巖教授指出,,激素是治療紅斑狼瘡的基礎(chǔ)用藥,其主要作用是抗炎,,緩解急性期的炎癥,。而免疫抑制劑才是緩解病情的藥物,,治療紅斑狼瘡應(yīng)立足于此。

楊岫巖教授表示,,多數(shù)病人經(jīng)過規(guī)范治療后,,病情得到完全緩解,便能逐漸減停激素,,甚至有部分病人可以完全停藥觀察,。專家強(qiáng)調(diào),停藥不等于治愈,,依舊有復(fù)發(fā)的可能,。紅斑狼瘡病人需定期復(fù)診和終身隨訪,以便隨時(shí)評(píng)估,、調(diào)整治療方案,。初期接受治療的患者第一個(gè)月通常需要1-2周復(fù)診一次,慢慢可延長(zhǎng)至每月一次,。待病情完全緩解后,,可以每3-6 個(gè)月復(fù)診一次。

據(jù)了解,,俄羅斯姑娘伊琳娜7年來一直按照楊岫巖教授制定的方案治療,,按時(shí)服藥、復(fù)診,,至今病情控制得很好,。哪怕每年需數(shù)次坐飛機(jī)跨越半個(gè)地球也不嫌麻煩,她表示:“我認(rèn)定楊醫(yī)生是我的主診醫(yī)生,,哪怕每次復(fù)診很遠(yuǎn)很辛苦,,但我可以像沒有病一樣生活得很好就值了?!?/p>

堅(jiān)持“目標(biāo)治療”新理念 80-90%紅斑狼瘡病人可懷孕生子

近二十年來,,紅斑狼瘡的治療理念在不斷更新。2011年,,楊岫巖教授曾在《中華醫(yī)學(xué)雜志》發(fā)文,首次提出“目標(biāo)治療(T2T/SLE)”理念,。如今,,這一理念已成為全球治療紅斑狼瘡的共識(shí)。

據(jù)楊岫巖教授介紹,,“目標(biāo)治療”是指疾病一旦確診,,應(yīng)朝著完全緩解的目標(biāo)進(jìn)行誘導(dǎo)治療,即使無法達(dá)到這一目標(biāo),,也應(yīng)盡量維持在低度活動(dòng)狀態(tài),,才能有效防止疾病對(duì)機(jī)體的危害,。

要想達(dá)到治療目標(biāo),需通過臨床醫(yī)生的嚴(yán)密控制,,以及個(gè)性化地為患者選擇和調(diào)整合適的治療方案,,還需制定適宜的隨訪間隔期。在這一治療理念下,,多數(shù)紅斑狼瘡患者病情得到完全緩解或控制在低度活動(dòng)狀態(tài),,80-90%的紅斑狼瘡病人可以正常懷孕生子,與健康人一樣學(xué)習(xí),、工作,、生活,大大提升了病人的生存質(zhì)量,。


中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院風(fēng)濕免疫科 楊岫巖教授

專家簡(jiǎn)介:

楊岫巖,,中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院內(nèi)科副主任,風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師,,博士生導(dǎo)師,。從事臨床工作三十多年,風(fēng)濕免疫病??乒ぷ鞫嗄?,對(duì)紅斑狼瘡、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎,、強(qiáng)直性脊柱炎等經(jīng)典的風(fēng)濕免疫性疾病力求最合理最恰當(dāng)?shù)闹委煼椒?。?duì)疑難風(fēng)濕免疫病,非感染性非腫瘤性炎癥和長(zhǎng)期不明原因發(fā)熱的診治有豐富的經(jīng)驗(yàn),。在國(guó)際和國(guó)內(nèi)學(xué)術(shù)期刊發(fā)表論文一百篇,。

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http://news.familydoctor.com.cn/a/201609/1323475.html